Kada sam postala majka dobar dio mog života, pogotovo u prvim mjesecima, odvijao se unutar doma bez nekog uobičajenog ritma.
Društvene mreže i grupe namijenjene roditeljima postale su važan izvor informacija, utjehe i podrške kao i mnogim drugim majkama moje generacije. Pogotovo u kasnim noćnim satima kada su svi osim majki beba blaženo spavali. U jednoj od takvih grupa upoznala sam i Maju Ivić. Jednu posebnu majku, samosvjesnu, angažiranu, upornu, a istovremeno nenametljivu i empatičnu prema svima. Upoznajte i vi ovu supermamu:
Majo, predstavi nam se. Kako izgleda tvoj jedan prosječan dan?
Moje ime je Maja, mama sam jedne vesele zvrkice od gotovo sedam godina. Naš dan izgleda poprilično obično, ustajemo se oko 6, suprug ide na posao, nas dvije imamo svoju rutinu prije odlaska u vrtić. Dok je Mia u vrtiću ja pripremam materijale, čistim, kuham. Poslije vrtića idemo na terapije, u šetnju i popodne doma. Pojede drugi ručak, obavezni dio igranja s lutkama, čitanje pa kupanac i onda gledanje crtića i spavanje.
Mia ima rijetku genetsku bolest Mikrodelecijski sindrom 1p36. Možeš li nam opisati što to točno znači?!
Znači da joj na prvom kromosomu nedostaje jedan komadić koji sadrži velik broj bitnih gena. Karakteristike sindroma su zaostajanje u intelektualnom razvoju, hipotonija, izostanak ili vrlo ograničen govor, epilepsija, oštećenje vida i sluha itd. Ovisno o tome koji geni su zahvaćeni tako i dijete može imati veće ili manje poteškoće.
Biti roditelj djeteta koje jedino u Hrvatskoj ima rijetku genetsku bolest pretpostavljam znači da dostupnih informacija o bolesti nema puno? Što ti je najviše pomoglo, a što otežalo u prvim danima?
Obzirom da Mia ima još jednu dijagnozu osim ove, kongenitalnu citomegalovirusnu infekciju, kad smo tek saznali za ovaj sindrom nekako nisam bila spremna jer ga nisam očekivala, smatrala sam to samo još jednom rutinskom pretragom. Kad smo dobili dijagnozu prvo sam se htjela povezati s ostalim roditeljima čija djeca imaju istu dijagnozu.
Iako ovaj sindrom spada u rijetke bolesti nije toliko rijedak i u Hrvatskoj mora biti još djece s ovim sindromom, ali nisu još dijagnosticirani. Srećom preko Facebooka sam našla američku grupu i povezala se tamo s roditeljima. Drago mi je da sam saznala za to jer sad znam i koji nas problemi očekuju u budućnosti te na što moramo paziti i na koje kontrole redovito ići.
Mia ne govori, ali ima puno toga za reći. Zbog toga proširuješ svoja znanja, ali i svjesnost o potpomognutoj komunikaciji. Što je potpomognuta komunikacija? Zašto je važno da se o takvom obliku komunikacije što više čuje?
Potpomognuta komunikacija je termin kojim opisujemo sve što olakšava komunikaciju a glavni cilj je da upotrebom omogućuje ostavrenje funkcionalne komunikacije te sudjelovanje u aktivnostima svakodnevnog života.
Kod nas nije praksa vidjeti dijete da koristi pk i želim utjecati na društvo i potaknuti druge da rade isto. Ako djetetu ne omogućimo korištenje pk van doma to je kao da mu stavljamo flaster na usta svaki put kada izlazimo. S druge strane da bi drugi mogli koristiti pk u interakciji s djetetom moraju se upoznati s njom.
Iz svog vlastitog iskustva, ali i iskustva drugih roditelja s kojima si se susrela, koje su manjkavosti sustava koji bi trebao podržati roditelje i djecu s poteškoćama u razvoju? Što bi izdvojila kao primarne probleme koje bi trebalo pod hitno promijeniti? Imaš li kakvih pozitivnih iskustva koja bi voljela podijeliti?
Sustav nam je loš u smislu da je rana intervencija većini u mjestu boravka nedostupna, kad dijete ima neki veći problem ili skup problema najlakše ga je odbiti. Mia u Rijeci nikada nije imala logopeda na uputnicu jer je „pretežak“ slučaj.
Na Goljaku se roditeljima predlaže što da rade, ali opet trebaju podršku stručnjaka u mjestu boravka, ali ona ne postoji. I onda mnogi roditelji jednostavno odustanu kad se nađu pred prvim problemom. Ono što trebamo je mreža podrške i to je ono što pokušavam postići, povezati roditelje i stručnjake kako bi gurali naprijed.
Svaki roditelj istovremeno nosi više „odijela“ (kako se kaže svaka majka je i odgajateljica i medicinska sestra i nutricionistica i sl..), a čini mi se da je to kod roditelja djeteta s poteškoćama u razvoju još raznovrsnije. Ti si se proteklih godina i formalno obrazovala kako bi mogla pružiti što bolju skrb svojoj kćeri. Kako ti to obrazovanje pomaže u svakodnevnom odgoju?
Odlučila sam da je ulaganje u sebe najkorisnije. Mia će cijeli život trebati habilitaciju, to je sastavni dio njenog života a ja sam uz nju većinu vremena. Završila sam prekvalifikaciju za fizioterapeuta, zatim razne edukacije, neurofeedback, PODD, ovaj mjesec idem na PECS, na ljeto planiram u ljetnu školu asistivne tehnologije.
Sve to mi omogućuje da budem što bolji terapeut svome djetetu. Da nisam završila sve to danas ovdje ne bi pisala o potpomognutoj komunikaciji jer bi Mia i dalje bila dijete koje nema svoj glas.
Balansiranje školovanja i roditeljstva nije lako. Kako ti je uspijevalo pronaći vrijeme za učenje, odlazak na predavanja, majčinstvo i sve ostalo?
Bilo je dosta naporno, imala sam većinom divne profesore koji su imali razumjevanja, ali bila mi je potrebna i podrška obitelji, suprug i svekrva su je najviše čuvali, moj tata je uskakao vikendima kad bi je vodio u šetnje da ja mogu učiti. Ali ne vjerujem da je ovo kraj mog obrazovanja, trenutno sam se potpuno okrenula potpomognutoj komunikaciji, pronašla sam studij online, ali si ga trenutno ne mogu priuštiti, ali nikad se ne zna.
Znam da voliš čitati. Kada i koliko čitaš? Ima li neka knjiga za koju misliš da svi trebaju pročitati?
Čitam većinom kad Mia spava, po ljeti čitam najviše, nekako se tad najviše opustim. Godišnje
pročitam stotinjak knjiga, dio je stručna literatura, ali veći dio su ljubavni romani. Meni je od svih knjiga najdraža Heidi od Johanne Spyri, knjiga zbog koje sam zavoljela čitanje i uvijek će mi biti posebna.
Ljubav prema čitanju prenosiš i na Miju. Sjećam se da joj je prije otprilike dvije godine jedna od najdražih aktivnosti bila igranje knjižnice. Čitaš li joj svaki dan? Misliš da je to važno? Koja joj je najdraža slikovnica?
Mia jako voli knjige i jedna od stvari koje znam da će naučiti biti će čitati. Ne znam kad će naučiti, ali ne mogu zamisliti da to ne nauči. Čitamo svaki dan, zato Mia ima dobar receptivni vokabular iako joj je ekspresivni slabiji. Trenutni hit su nam Tri praščića koje čitamo uz pomoć komunikacijske ploče tako da može odgovarati na pitanja i komentirati.
Jedan od najvažnijih trenutaka u životu svakog djeteta je pred vama, upis u školu. Roditelji djece s poteškoćama trebaju odlučiti osim kada da dijete krene u školu i u koju školu da krene. Redovna škola ili Centar za odgoj, odluka nije laka, a raznovrsni savjeti iz okoline roditelju sigurno ne olakšavaju odluku. Koje su tvoje dileme i što bi preporučila roditeljima u sličnoj situaciji?
Svi želimo svojoj djeci sve najbolje, ali teška je ta odluka što je najbolje. Za Miju sam donijela odluku da ide u Centar za odgoj. Nije mi toliko bitno koliko će postići u akademskom smislu koliko da se izgradi kao osoba, ostane ovako samouvjerena i sigurna u sebe, da stekne osnovne vještine kako bi mogla samostalno brinuti o sebi.
Meni su u odluci puno pomogli stručnjaci, ljudi u koje imam povjerenje a posebno psihologica koja s njom radi već pet godina. No to što sam odabrala Centar ne znači da ne očekujem ništa u akademskom smislu već da mi je naglasak na njenoj samostalnosti. Što se tiče preporuke roditeljima, gledajte svoje dijete, razgovarajte sa stručnjacima da nađete najbolje riješenje, ono što je za jedno najbolje ne znači da će biti i za drugo.
Da se možeš vratiti u prve dane roditeljstva, sa životnim iskustvom koje sada imaš, i sama sebi nešto poručiti, što bi to bilo?
Uspori, čeka te dugačak put. Ne grizi se oko svakog propusta, nisi savršena mama, ali to ne znači da nećeš uspijeti biti dobra mama.
Prije 5 godina, osnovala si Facebook grupu Razvojne igre za djecu. Grupa je prvenstveno bila namijenjena roditeljima djece s teškoćama u razvoju, ali u međuvremenu prerasla te okvire i postala jedna od grupa za roditelje s najvećim brojem članova. Koja ti je bila motivacija za osnivanje grupe i kakve informacije mogu potencijalni članovi pronaći u grupi danas?
Pokrenula sam grupu jer sam se htjela povezati s roditeljima koji su se našli u sličnoj situaciji kao ja, trebala sam vježbati svakodnevno s djetetom, ali htjela sam to kroz igru. Željela sam mjesto gdje ću moći dijeliti i skupljati ideje. U početku smo bili većinom roditelji djece s poteškoćama, ali grupa je rasla i jako sam ponosna na to što je danas. Divno je znati da postoji puno zainteresiranih roditelja koji se igraju sa svojom djecom. Ako netko nema ideje ili motivacije grupa je tu da ga pogura.
Gdje te sve čitatelji, osim u Razvojnim igrama za djecu, mogu pronaći na internetu?
Imam stranicu na Facebooku, Mia i mama te grupu Ja imam nešto za reći. I grupa i stranica se bave prvenstveno temama vezanim uz potpomognutu komunikaciju.
I za kraj, dobrodošla Majo u tim Maminog svijeta! Sretni smo što ćeš svojim znanjem oplemeniti ovaj portal i pomoći roditeljima da dođu do potrebnih informacija. Što čitatelji mogu očekivati u tvojoj kolumni?
Većina tekstova biti će posvećena potpomognutoj komunikaciji, ali i drugim aspektima života s kojima se suočavaju roditelji djece s poteškoćama.
