Ako ste roditelj djeteta s teškoćama onda znate o čemu pišem. Čak ako vaše dijete i nema velike poteškoće sigurno ste se susreli s nekim od problema o kojima ću pisati.
Ali prije nego krenem želim da znate da ovo nije post o kukanju, upravo suprotno, ovo je post o tome kako izvući najviše iz sustava. Pisat ću iz svog iskustva, ali iako nam sustav nije idealan nije niti toliko loš da mu skroz okrenemo leđa.
Nedostatak informacija o pravima
Ovo je nešto što je velik problem, većinom se o pravima koja dijete ili roditelj imaju saznaje iz usta drugih roditelja. Nitko vam neće samoinicijativno reći na što sve imate pravo.
Vjerojatno ćete lako saznati za pravo na njegu djeteta ili uvećani dječji doplatak, ali na mogućnosti rehabilitacije u toplicama već malo teže. I ne slušajte kad vam netko sa strane kaže da nemate pravo na neko od tih prava, to ta osoba ne zna.
Za ostvarivanje prava ide se na vještačenja (ironično, ali obavlja ih jedinstveno tijelo vještačenja iako se svako pravo vještači posebno). Ista dijagnoza za sobom ne povlači uvijek ista prava, gleda se kako dijete funkcionira. Ako smatrate da vaše dijete ima neko pravo, zatražite ga.
Na ovom linku su navedena prava.
Nedostatak terapija
Nedostatak terapija je žalosna stvarnost. Moje dijete nikada u njenih gotovo 7 godina života nije imalo pravo na logopeda ili defektologa u Rijeci. Uglavnom je za ustanove bila pretežak slučaj. To ne znači da Mia uopće ne ide kod logopeda i defektologa u sustavu. Ide.
Osobno ne volim boraviti po bolnicama i svaki put mi je muka i brojim dane kad ću ići doma, ali odlasci na Goljak i u Krapinske toplice su postali sastavni dio naših života zato jer tamo postoje ljudi koji žele i znaju raditi s mojim djetetom. I to je dio sustava, znači besplatno.
Krapinske toplice (stacionar) ne može dobiti svatko, moraju biti motoričke poteškoće, ali većina djece koja su neurorizična se upućuje na Goljak. I dalje je to malo i nedostatno, ali kao što sam napisala ranije treba iskoristiti to što se nudi. Meni je bitno da me se uputi u rad, dalje onda mogu sama.
Naravno da ne znam sve, ali sigurno ću ako slijedim smjernice napraviti za svoje dijete više dobrog nego da ne radim ništa. Dalje, Mia osim toga treba i radnu i fizikalnu terapiju. To srećom imamo i u Rijeci ali na kapaljku, recimo prosječno jednom godišnje ako ne želim spavati u bolnici. A to više ne mogu, do negdje dvije godine smo i tu ležale ali sam onda povukla crtu, i moje psihičko zdravlje je u pitanju 😉
Ostatak terapija tko može ide privatno. Zato je bitna ona stavka vezana za prava. Trebate se izboriti za novac jer s njime ćete na kraju plaćati terapije. I opet vam neće biti dosta za sve i morati ćete birati na što voditi dijete a na što ne. Raspitajte se u svome mjestu/gradu za udruge i kabinete gdje možete krenuti što prije, stavite se na liste čekanja na mjestima gdje možete besplatno ali ne pustite da vam vrijeme prolazi dok čekate jer je rana intervencija od presudne važnosti.
Problem upisa u vrtić
Obzirom da vrtić nije obavezan problem je upisati dijete ako vrtić pruža otpor. Ono što možete napraviti prije nego se pozovete na pravobraniteljicu je da probate ići s djetetom na razgovor u vrtić (ali to neka bude djetetu dobar dan) kako bi vidjeli dijete prije nego kažu ne. Drugo obavezno ako imate dokumentaciju priložite je.
To ne znači da trebate sve liječničke nalaze ali papire od Centra za socijalnu skrb i one na kojima imate preporuku za pohađanje vrtića jer papiri od CZSS donose dodatne bodove i realno djeca s teškoćama završe na vrhu rang liste (posebno velik problem u gradovima gdje ionako nema dovoljno mjesta i neće svi biti upisani). Ako ste sve ovo probali i niste uspjeli upisati dijete onda imate Ured pravobraniteljice pa probajte dalje. Ako ste upisali dijete tu nije kraj izazovima sustava.
Sad kreće borba za asistenta. Većinom su asistenti u vrtiću odgajateljice na stažu ili osobe koje su zaposlene preko neke mjere s biroa (rijetko su to stručne osobe). Ako imate sreću i dobili ste stručnu osobu super, ali ako niste onda se potrudite upoznati tu osobu s načinom kako vaše dijete funkcionira. Moja djevojčica koristi komunikacijsku knjigu. Niti odgajateljice niti asistentica ranije nisu bili u doticaju s njom.
Postojale su dvije stvari koje sam ja mogla napraviti: prva poslati je u vrtić s knjigom bez da im kažem kako se koristi ili sam mogla pokazati svima kako Mia koristi knjigu. Odabrala sam ovo drugo i sad moje dijete ima oko sebe osobe koje znaju kako komunicirati s njom. Znam da se na početku to činilo teško svima ali u konačnici sad je svima lakše jer se bolje razumiju s njom. Što je bolja komunikacija između roditelja i odgajatelja to je djetetu bolje.
Škola nas tek čeka
Neću pisati o školi, to nas tek čeka. Sustav je nemilosrdan, roditelj mora izvući ono što može iz njega i boriti se za svoje dijete. Nije rješenje sjesti i plakati, treba znati što se može iskoristiti i gdje ulagati svoju energiju.
Kao roditelji radite na sebi, danas puno predavanja postoji online, po gradovima se često organiziraju besplatne radionice i predavanja, baš ovaj tjedan idem na tri takve: interaktivna radionica o muzikoterapiji, predavanje o osjećajima u spektru i jedno predavanje logopedice o ranom razvoju govora. Iz svakog ću ponijeti nešto novo, nešto što će mi omogućiti da kvalitetnije radim sa svojim djetetom.
